Pramipexol für RLS

Ich habe das Medikament ca.2 Jahre eingenommen, schließlich abends 1 Tablette 2,62 mg.
Die Beschwerden des RLS ließen mit der Zeit nach.
Allerdings waren die Nebenwirkungen massiv und haben permanent mein Wohlbefinden beeinträchtigt.
Ich habe deshalb beschlossen mich aus der Einnahme " heraus zu schleichen" ..

In den ersten Tagen wurde ich nach der Einnahme nach einer halben Stunde hundemüde und nach einer weiteren halben Stunde fing ich an Blödsinn zu reden. Diese Symptome besserten sich nach und nach, vorallem da ich die Einnahme auf abends 20 h verlegte und dann auch um 22 h zu Bett ging.
Aber seither habe ich 6 kg zugenommen und es fällt mir vor allem Abends sehr schwer, mich beim Essen zu zügeln.
Gegen mein RLS dagegen hilft es sehr gut, wenn auch nicht 100%ig.

Die Nebenwirkungen insbesondere das verantwortungsvolle Handeln bei Geldgeschäften habe ich gänzlich verloren, so daß mein Mann mir alle Geldangelegenheiten entzogen hat nachdem ich uns fast in den finanziellen Ruin getrieben habe. Ich denke das diese Nebenwirkung nicht so bekannt ist, deshalb schreibe ich hier darüber.

Muskelschmerzen und Krämpfe, Kopfschmerzen, Übelkeit

Nachts ist mir dauernd schlecht mit Sodbrennen und kribbelig dazu

Ich leide seit meiner Geburt an schweren RLS Symptomen. In meiner juvenilen Zeit war ich aufgrund des Alters nicht in der Lage mich verständlich zu machen. Ich litt unentwegt. Die Odyssee von Psychologen und Psychotherapeuten, Psychiater begann. Bei mir wurde alles mögliche Diagnostiziert! Angefangen von ADHS bis zu Wachstumsschmerzen. Keiner konnte oder wollte mir bzw. meinen Eltern helfen. Meinen Eltern sagte man das ich ein sensibles Kind mit Verlassensängsten sei. In meiner späten Jugend waren alle Symptome vom RLS auf einmal wie weggezaubert, ohne ersichtlichen Grund. Mit ca 30 fing das ganze von vorne an. Ich, natürlich komplett mit Diagnosen überhäuft dachte immer nur daran Antidepressiva und Neuroleptika einzunehmen. Jetzt begann die Hölle erst richtig!!! Nach der ersten Einnahme eines Antidepressivums bzw. Neuroleptika brach das RLS komplett und völligst unkontrolliert aus. Schlaf war von da an nur noch möglich wenn mein Körper von selbst abschaltete. Ich war wie ein Zombie. Mein Leben, soziales Umfeld, Freunde, Familie, Arbeit einfach alles zerbrach Stück für Stück. Ich lebte von nun an nur noch mit der Angst vor der nächsten Nacht. Da zu dieser Zeit die Symptome nur nach 21.00 Uhr bis 04.00 Uhr morgens auftraten wechselte ich aus Verzweiflung einfach meinen Tag und Nacht Rhythmus! Es funktionierte hervorragend. Ich hatte quasi keine RLS Symptome mehr. Ein Traum begann und ich begann mein Leben neu zu ordnen. Leider hatte ich nun den Stempel „Psycho“ bei jedem Arzt und leider glaubte ich das selbst auch! Bis dorthin hatte nicht ein Arzt jemals auch nur an RLS gedacht. Es hieß immer nur: Nehmen Sie einfach ein paar Tropfen vom Neuroleptika mehr!

Teufelskreislauf.

Umso mehr Antidepressiva oder Neuroleptika umso mehr und stärker das RLS! Die Zusammenhänge kannte ich damals (leider) noch nicht. Körperlich und psychisch war ich Tipi Topi gesund. Naja, bis auf Somnabulismus und einer netten Angststörung.

Symptombeschreibung vom RLS und den anderen aufgepfropften Erkrankungen erspare ich mir hier, da Ihr diese alle selbst zu genüge kennt!

Lange Rede kurzer Unsinn:
Irgendwann und durch Zufall las ich vom RLS Syndrom und es viel mir wie Schuppen von den Augen! Alles passte 100% auf mich. All mein Leiden und die ganzen Odysseen und Falschdiagnosen, all die unnützen Medikamente von welchen ich nun wirkliche körperliche Erkrankungen bekommen habe. Alles hätte vermieden werden können! Mein ganzer sozialer Abstieg alles umsonst und so schmerzhaft. Durch die Jahrzehnte lange falsche Behandlungen bin ich natürlich psychisch krank geworden.

Mit ca. 35 half mein gedrehter Tag u. Nacht Rhythmus leider auch nicht mehr. Erst jetzt begannen Ärzte langsam das RLS bei mir zu diagnostizieren. Medikamente gab es zu dieser Zeit noch nicht. Also wurde ich Off-Label mit Levodopa etc. behandelt. Es wirkte anfangs göttlich. Jedoch nach 2 Jahren bildete sich eine grausame Augmentation. Wechsel auf Dopamimagonisten. Übelkeit und Erbrechen war von nun an die Tagesordnung. Half aber nie wirklich gut. Wechsel auf Eisen ( Eisenresorbtionsstörung wurde festgestellt, trotz hochdosiertem Eisen 2 und 3 Wertig nur einen Wert von 25!! Normal wäre ca. 50 bis 100. Ich erspare euch die Aufzählung jedes einzelnen Medikaments da es unzählige waren. Jetzt kamen aber langsam die ersten Zulassungen von Medikamenten für RLS. Alle samt unwirksam oder wurden nicht vertragen.

Mein Hausarzt (Er kannte mich seit meiner Geburt) wollte nicht von dem Stempel „Psycho“ abweichen und gab mir Benzodiazepine in Teil Schwindelerregender Höhe. Aber: Es half und zwar ohne Nebenwirkungen!! Leider kam es wie es kommen musste…. Ich geriet in eine Sucht. Zig Klinikaufenthalte folgten über X Jahre. Nach ca. 20 Jahren Benzodiazepinsucht seit 10 Jahren Suchtfrei!!! Aber nun war das RLS zurück! Es folgten diverse Opiate welche allesamt wirkten. Jedoch erst ab einer hohen Dosierung. Da ich jedoch kurz vorm Suizid stand und keinen Sinn mehr im Leben erkannte sagte mein Arzt: Egal, Opiatsucht ist zu behandeln (Falls diese überhaupt auftritt, Suizid ist nur mit einem Totenschein zu behandeln) Ich bekam also diverse Opiate und zum Schluss Oxycodon 80 mg Retardiert oder Fentanylpflaster. Was soll ich sagen? Es kam wie es kommen musste und ich wurde… NICHT SÜCHTIG!

Das Opiat wirkte wunderbar, alle RLS Symptome verschwanden in der ersten Nacht. Alle angebliche psychische Erkrankungen „verheilten“ innerhalb von wenigen Tagen.

Kurz gesagt mit ca. 50 Jahren wurde endlich die Diagnose RLS sehr schwerer Art diagnostiziert! Alle falschen Diagnosen wurden gestrichen und alle unnützen Medikamente abgesetzt. Es ging mir super.

Nach ca 7 Jahren meinte mein Arzt auf einmal ich sei Opiat Abhängig. Bitte? Oft vergaß ich die Einnahmen und vor allem habe ich nie die Dosierung erhöht oder anderes Verhalten an den Tag gelegt. Ich musste also von heute auf morgen von 80 mg Oxycodon auf 0 mg Oxycodon. Es ging mir 7 Tage echt beschissen jedoch keinerlei Symptome einer psychischen Abhängigkeit. Mein Körper war auch nicht wirklich abhängig so mein Arzt. Dennoch sagte er ich hätte pures Glück gehabt und ich bekäme keine Opiate mehr wegen der Gefahr der latenten Abhängigkeit! Ich war am Boden zerstört! Es folgten wieder Jahre der Verzweiflung und der Schmerzen. Aber wenigstens waren die ganzen falschen Diagnosen endlich vom Tisch. Kein Arzt hat sich je bei mir entschuldigt oder ähnliches. Keiner. Keiner gestand mir seine Fehler und Falschbehandlungen welche mir mehr geschadet als geholfen haben. Insgesamt zusammen ca. 2 Jahre in der Psychiatrie verbracht ohne das etwas passiert ist…

Dann bekam ich Gabapentin..

Was soll ich sagen, absolut keine Nebenwirkungen. Schon ab der ersten Einnahme positive Effekte. Nach und nach wurde ich langsam, wirklich sehr langsam hochtitriert. Nun nehme ich seit ca. 6 Monaten Gabapentin und ich bin 100 % RLS-Symptomfrei. Gabapentin 600 mg abends. Alle anderen Medikamente wurden abgesetzt. Meine Kaufsucht ( ausgelöst und verursacht durch Dopaminagonisten ebenso Sexsucht ) verschwand genauso schnell wie sie gekommen sind. Natürlich wirkt jedes Medikament bei jedem anders und ich weiß nicht was in 6 Monaten oder in 5 Jahren sein wird. Ich stelle mich innerlich darauf ein das ich ein Leben lang Medikamente für mein RLS einnehmen werden muss. Wahrscheinlich auch immer andere da eine Heilung ausgeschlossen ist da es sich bei dieser Erkrankung um eine Hirnorganische Erkrankung handelt. Durch die Jahrzehnte an eigener Erfahrung sowie meinem Beruf (In der Medizin) bin ich gezwungenermaßen zu meinem eigenen RLS-Spezialist geworden. Ich wäge immer sehr genau ab und ob und wieviel ich an Medikamente einnehme und wofür und ob es absolut notwendig ist. Fakt ist das die verschiedensten Dinge ein RLS auslösen oder verstärken können. Angefangen bei fast allen Neuroleptika, Antidepressiva, Hypertonika, Schokolade, Alkohol etc.

Ich bin Dankbar für Gabapentin und hoffe das ich nicht süchtig werde (Wie man seit kurzem erst weiß macht es abhängig wie Pregabalin auch)

Falls es hier möglich ist würde ich gerne in Kontakt mit Betroffenen kommen und beantworte wenn ich kann auch gerne Fragen. Im Nachhinein fällt es mir sehr schwer zu verzeihen ( Den ganzen Ärzten ) Über 50 Jahre nur Leid und falsch Diagnosen. Am schlimmsten fand ich die permanenten Behauptungen das RLS lediglich eine Befindlichkeitsstörung sei, welche weder eine Behandlung noch Aufmerksamkeit bedarf. Es ist erschreckend das die meisten Ärzte so tun als hätte ich das Wort RLS erfunden oder als ob es das gar nicht geben würde. Cool finde ich immer die Reaktionen der Ärzte wenn ich diesen widerspreche wenn sie mir etwas verordnen wo ich genau weiß das es nicht hilft. Ich bin bei Gott kein Klugsch… und in der Regel vertraue ich allen Ärzten blind. Wenn es jedoch um RLS geht… Es ist schwierig. Aber es fühlt sich so richtig an und es ist so schön kein RLS mehr zu haben. Der Preis?: Das ich mit über 50 Jahren erst anfange zu leben und alles wegen dieser Erkrankung verloren habe…

Was ich dennoch nicht verstehe, bei angeblich 10% der Deutschen existiert ein RLS. Ärzte müssten also sehr gut die Symptome erkennen bei einer so hohen Fallzahl. Dennoch tun viele das nicht und belächeln einen nur. Ich wünsche allen Betroffenen das Ihr bald euer richtiges Medikament oder Therapie findet. Ich werde auf jeden Fall weiter berichten.

Da Pramipexol Tabletten nicht mehr wirkten habe ich auf o,52 Retardtabletten seit 3 Wochen umgestellt.
Die nächtlichen Gelenkschmerzen verbunden mit extremen Spastiken lassen mich nicht
schlafen. Ich muß wohl die Tabletten absetzen und das RLS hinnehmen.
Gibt es eine Alternative?

Bislang ist Pramiprexol absolut wirksam.
Die NW wechseln. Zu Anfang sehr starkes Hungenbrennen, dies hat sich mittlerweile etwas abgeschwächt. Schwindelattacken, der Wechsel zwischen Schlafstörungen und quasi ins Koma fallen am Abend sind die häufigsten.
Zwischendurch verschiedene Gelenkschmerzen in unterschiedlichen Ausprägungen.
Wassereinlagerungen halten sich bislang in Grenzen sind aber da! (ca. 2-3 Kilo)

Pramipexol anfangs 1,05, jetzt 2,1 mg Tal. Levodopa zusätzlich abends. Ohne ist Einschlafen nicht möglich. Wirkt aber, jedoch nur in der Kombination. Wegen starker Tagesmüdigkeit will ich wieder auf 1,52 runtergehen. Weglassen probiert - Katastrophe!

In den ersten Tagen der Einnahme, morgens leichte Kopfschmerzen.

Ansonsten keine Nebenwirkungen.

RLS seit einer Schulter-OP vor über 2 Jahren, davor auch schon viele Jahre gelegentliche Unruhe, aber ganz anders. Zuerst Restex u.a. probiert, ohne gewünschten Erfolg. Dann Pramipexol 0,26 mg, aber schnell auf 0,56 mg erhöht, zusätzlich Tilidin. Schon seit längerer Zeit nachlassende Wirkung. Für mich die Frage: Kann ich die Dosis bedenkenlos erhöhen? Der Medikamentenhersteller sagt ja, mein Neurologe sagt nein - erst verschiedene Blutwerte prüfen. Außerdem könnten sich bei Dosisverstärkung auch die Beschwerden verstärken.
Erhöhte Müdigkeit könnte von diesem Medikament kommen.

Wirkt sehr gut, verstärkt Libido

0,088: Einstiegsdosis für die erste Woche wirkt nicht, anfänglich starke Migräne, die sich nach einigen Tagen gelegt hat. Laut Verschreibung zweite Woche 0,18: starke Migräne, die sich nach einigen Tagen besserte, ein- bis zweimal wöchentlich dennoch lang anhaltende, heftige Migräne

Sehr gute Wirkung bei 2-3x 0,18mg am Tag.

Ich habe seit 13 Jahre Restless legs. Aufgetreten sind die Beschwerden nach meiner Schwangerschaft so, dass sie ab dann behandelt werden mussten.
Zu beginn bekam ich Restex wurde aber schnell auf Sifrol, also Pramipexol umgestellt. Von Anfang an litt ich unter extremer Schlaflosigkeit. Trotz großer Müdigkeit war ein Einschlafen und oder Durchschlafen nicht möglich.
So bekam ich zum Pramipexol noch Opipramol, ein Antidepressivum in höherer Dosierung zu Einschlafen dazu. Dies nahm ich ca. 10 Jahre.
Erst vor kurzer Zeit kam ich darauf, dass die Schlafstörung eine Nebenwirkung des Pramipexols sein könnte und wechselte zum Neupro Pflaster. Und weg waren die Schlafstörungen!!!!

RLS sind nur minimal noch vorhanden. Habe vor 2 Tagen eine Schlafattake beim Autofahren bekommen. Zudem Juckreiz am ganzen Körper. Und extrem trockene Haut. Auch Unterhautblutungen bei nur leichten Verletzungen bzw. Stoßen. Wundere mich, dass es nicht sofort aufgetreten ist.
Die RLS habe ich durch das Medikament Abilify bekommen (so der Neurologe).

Müdigkeit am Tag
Gewichtszunahm

Ich habe RLS in den Händen bis Unterarme sowie Füße bis Waden seit über 9 Jahren.
0,35 mg nehme ich tgl. abends ein.
Es ist sehr gut verträglich, keinerlei Nebenwirkungen. Für mich sehr wichtig, da ich Epileptikerin bin, migräneanfällig und unter Magenproblemen leide.
Bisher habe ich weder zu- noch abgenommen.
Vergessen darf ich es auf keinen Fall, kann mich 100% darauf verlassen, das es eine nicht wünschenswerte Nacht wird. Meistens ab ca. 22:30 Uhr bis bisher längste Quälerei bis ca. 5:00 Uhr und dann auf Arbeit gehen und seinen Job 100% erfüllen.

Habe seit der Einnahme extreme Muskelschmerzen in den Beinen, mein Physiotherapeut sagt, er hätte noch nie so steife, verspannte Muskeln gesehen wie bei mir

Nach einer Erhöhung der Dosis von 1 Tablette auf 2 Tabletten am Tag kam es zu einem extremen Benommenheitsgefühl und Schwindelanfällen beim Autofahren und beim Arbeiten am PC. Der Schwindel beim Autofahren war so extrem, dass ich nicht mehr weiterfahren konnte und jeden Moment fürchtete Bewusstlos zu werden. Das Medikament wurde abgesetzt und die Nebenwirkung ist großteils verschwunden, leider nicht komplett.